Илиян Василев
Бях помолен от Фондация „Състрадание за Алцхаймер“ да подкрепя каузата на повишаване на публичната видимост за проблемите на болните с деменция. Съгласих се, защото минах пред този ад и видях, че милост няма и хората са оставени сами. Дори майките на децата с неравностойно положение се намират в по-добро положение, като имаха възможността да протестират и да бъдат чути. Но нито болните с деменция, нито хората които се грижат за тях, ще излязат да протестират пред прозорците на Министерски Съвет или ще опънат палатки пред Народното събрание, за да бъдат забелязани. Министър председателят няма да ги покани на разговор, нито ще обещае стотици милиони.
В случая с Фондация „Състрадание Алцхаймер“ става реч за проект, по-всяка вероятност финансиран от някъде, защото българската държава едва ли ще отдели пари за осветляване на проблем, който се крие от обществото.
На организираната пресконференция нямаше много медии, но централните отсъстваха. Те нямат време – ангажирани са, за да отразят всяка въздишка на мимолетни политици.
Представено беше социологическо проучване за възприятията за деменцията в обществото, което започва с убийствената констатация, че огромното мнозинство от българите не знаят и не разбират този проблем. Ако сравните с вниманието, които западните медии отделят на проблемите на деменциите и най-вече на Алцхаймер, ще помислите, че България не от тази планета.
В България от януари 2019 година, нейните граждани нямат никаква представа за мащабите и дълбочината на местния отпечатък на признатия за най-голямо и масово предизвикателство към съвременната медицина - с деменцията.
От близо двадесет години няма ново лекарство,
а сегашни са лекарства условно, доколко можете да лекувате само след като намерите причината. Не се води статистика на болните у нас, като по различни оценки, те са между 60 и 160 хиляди души, но се обзалагам че цифрата е много по-голяма. Няма статистика, няма регистрации, няма системно знание и политики. Пустош, пустиня.
Няма никакви публични дебати, внимание, няма никакви специализирани програми /извън тези от и за бюрократи/ или социални програми – всеки е оставен сам на себе си. Именно защото няма кой да излезе пред Министерски съвет и да заплаши правителството с оставка.
Главна характерна черта на обществената среда у нас е пренебрежението и невежеството по темата "Деменция", които са близнаци по съдба и неволя. Психиатри и невролози спорят кой да води „бащината“ дружина, но нито едните, нито другите предлагат някакъв цялостен или що-годе систематизиран подход в услуга на болните или рисковите групи. Всеки си гледа от своята камбанария.
Водих тази битка, минах по целия път и за това пиша тези редове.
Болестта деменция е обществен враг номер едно, неразпознат свръхриск за националната сигурност и бъдещите бюджети – държавни и семейни. Без да се върне в центъра в публичните дебати и политики, тя ще избухне в лицето на пренебрегващите я правителства и партии.
Удобната представа, че става въпрос за възрастни хора, за старческа склероза, пренебрегва фактите, че възрастовата граница пада –
имаме и детски Алцхаймер.
Масовото поражение сред големи групи от населението, няма как да не предизвика буря, още повече, когато общото ниво на политики и възприятия е „нулево“. Често оставам с впечатлението, че за някого е изгодно смъртността след възрастното население да бъде висока.
Да започнем с ранната диагностика и профилактика. Има няколко медицински центъра на специализация като клиниките към неврология и психиатрия към Александровска болница и към Болница Свети Наум. Няма да споделям преживявания –ще кажа, че те нямат капацитет за ранна диагностика чрез съвременните Пет Скенери да различат отделните видове деменция. Щом там го няма, го няма в цяла България. Изследванията не са евтини, но без тях няма как да проследите развитието на болестта, нито да настроите прилаганите мерки.
Това, което е достъпно е ЯМР – изследване, което също е добро, но не е специализирано за болестта.
След огромно чакане и стандартен тест в някой от центровете се стига до диагноза, след която ви се предписват „лекарства“. Странна работа, не знаят какво причинява болестта, но лекуват. Лекарите не са уверени, че изобщо помагат, но парадигмата лекар – лекарства е задължителна. С тях върви и надеждата, че нещо може да се случи.
Истината е, че няма магическо хапче и такова скоро няма да бъде открито. Докато прекарвате времето си пред медицински кабинети, за да получите присъдата си, без лечение, разбирате, че болния до вас има нужда от вашата тотална посветеност. Викате неволята и започвате сам.
Не ме разбирайте погрешно, не виня лекарите, че нямат лечение за тази болест, в цял свят е така. Проблемът е, че в редица страни на света има програми за холистична терапия, които дават много окуражителни резултати, забавят развитието, повишават качеството на живота. У нас има достойни лекари, които срещнах и отделиха от своето време извън „клиничните пътеки„ /които ги няма/ за да потърсят отговори на въпросите, които задавах и които стояха основно пред тях. Не можете да замените лекаря – без него ще потънете в тази изключително сложна наука. Не търсете лекарите заради титлите пред имената им, е заради емпатията и желанието да се разровят в глобалните медицински сайтове и литература и да намерят отговор на конкретен въпрос.
Благодерен съм поне на трима лекари – от ИУСЛ /клиника по гастроентерология и клиника по терапия на метаболитно-ендокринни болести, както и професор по неврология във ВМИ – лична позната. Именно защото изобщо не си губиха времето да ме залъгват – казаха ми истината, не се правеха на всезнайковци, но ми казаха – това не го зная, ще проверя и ще се върна със съвет. И така си спестих излишните лекарства.
Едно от най-перспективните направления за изследване в областта на деменцията е именно, че тя се причинява от метаболитни разстройства. Лекува се мозъка, но проблемите му са следствие, а не първопричина.
Ето и моите препоръки, които споделих с участниците в пресконференцията.
Първо, освен ранната диагностика чрез различни методи, тестове и сканиране, най-голямо значение има насищането на публичното пространство с достоверна информация и повишаване на обществените възприятия за деменцията, като риск за националната сигурност. Без информация обществото остава сляпо и проблемите се замитат. Медиите трябва да отделят повече място, но не за да дадат трибуна на някое „светило“ за да увери населението, че лечението е „зад ъгъла“, а за да даде информация и реални практични съвети.
Второ, доколкото проблемът има медицински, социални, институционални, финансови и прочие измерения, те трябва да бъдат обединени и интегрирани в национална програма за борба с деменцията, която да бъде ресурсно обезпечена и разположена във времето. Тези, които си мислят, че проблемът е само медицински и чакат „вълшебното хапче“ ви обричат на бездействието – губите хора, на които може да се помогне.. В момента в света има работещи програми и протоколи за работа с болни с деменция, както по отношение на кратки период - - ден, седмица, така и по отношение на месечни и двумесечни програми, в които се съчетават различни видове терапии в интензивен режим, с определена последователност, системност и взаимна обусловеност – които предполагат детоксикация, озон и стимулиращи терапии, обучение /мозъкът има изключителни способности да компенсира/, релакс, специализирани диети.
Крайно време е да се разреши използването и на медицинската марихуана. Опитах се, но се оказа, че подлагам на риск всеки, който се опита да я внесе от вън. Тя има своето място, както и други методи на алтернативната медицина, но отново като се допитвате до лекар холистик.
Трето, противно да разпространеното мнение, че болните от деменция, трябва да бъдат оставени насаме, в покой и изолация /за да им спести стреса/, трябва да бъдат ангажирани, социализирани, като в този процес трябва умело да се съчетават възможността за нови социални контакти /на мястото на рехабилитация и терапии/ и задължителното внимание и любов от близките. С времето кръгът на близки се свива, защото психоемоционалния натиск върху тях е просто невъзможен за издържане, но трябва да се знае, че любовта и прегръдката няма замяна с никакво хапче. Най-голямата заблуда, за мен граничеща с престъпление, че болните постоянно са „в мъгла“ е с тях не може да се комуникира. Говорете им и ще се изненадате, че има мигове, макар и редки, в които с тях можете да говорите нормално и да усетите какво ги боли.
Именно задължителната връзка с близките за мен изключи, на много ранен етап, възможността да дам моето момиче в дом за възрастни. Опитът ми с други познати е отчайващ. От петима души, които дадоха родителите си в подобни домове статистиката е убийствена – до 2-3 месеца хора си отиваха. Не мога да твърдя, че е заради липса на гризи, по-скоро заради липса на близост и стрес от новата среда.
Лечението на деменцията, която е преди всичко болест на асоциализацията, изисква много повече от стандартния обем на грижи и внимание, което се предоставя в тези домове. Като се започне от специалното внимание към съня, към движението, към мисловните игри, към храненето, и т.н.
Държавата трудно ще реализира през близките години, някаква мащабна програма, защото средствата са значителни. Прецените сами – всеки месец болен от деменция има нужда от поне 1500 лева, сметнете сумата за 100 000 болни, умножете по 12 месеца и ще добиете представа за мащаба на финансовото цунами, което рано или късно ще връхлети върху България. За това трябва да се подкрепят целево и най-вече хората, които се грижат за болни от деменция и техните семейства, а не толкова да се рембурсират лекарства, които са палиативи. Трябва да бъде осигурени достъп до дневни центрове за болни от деменция, в които да се провеждат терапии и полагат специални грижи – могат да се провеждат и изследвания. Там е мястото и за виртуални и реални мрежи за взаимопомощ, защото вярвайте ми, хората които с години се грижат за болни с деменция имат уникален опит, който много често е по-полезен от този на медицинските лица. Без държавно, общинско и грантово финансиране тук няма как да се случи.
Не съм особено възторжен от хосписите, отново заради общия им поглед и липса на специално профилиране към нуждите на пациенти с когнитивни проблеми. Но това е решим проблем, ако хосписите се специализират.
Идеята да се плащат допълнително 2% към здравноосигурителните вноски, за да се покриват тези нужди е добра – някой трябва накрая да плати. Проблемът е, че при тази структура на бюджета за здравеопазване и лакътния метод на доказване на разходите за съответните сфери – деменцията отново ще остане в страни от общественото внимание. Както казах няма опасност от протести на болни от деменция, нито на тези, които се грижат за тях. Те просто не могат да си позволят да отделят време за протест.
Като благодаря за Фондация „Състрадание Алцхаймер“ за усилията и като се надявам, че това няма да бъда просто проект, по който се усвояват едни средства, изразявам готовността си да споделя опит и съдействам с това което получих като знание и опит в най-важната битка на живота си, която за съжаление изгубих.